百盈PK10

                                          来源:百盈PK10
                                          发稿时间:2020-08-05 16:04:20

                                          当地时间4日傍晚,黎巴嫩首都贝鲁特港口区发生剧烈爆炸。关于这起爆炸事故的原因,美国有线电视新闻网(CNN)援引在中东有着丰富经验的美国前中情局(CIA)特工罗伯特·贝尔(Robert Baer)的话说,虽然周二爆炸的视频显示仓库中可能存有硝酸铵,但他不认为这是随后发生的大规模爆炸的原因。

                                          近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                          复旦大学医院管理处处长王艺表示,2004年开始,确定SMA反义寡核苷酸(ASO)治疗靶点,可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。

                                          贝鲁特港口发生严重爆炸(Getty)

                                          根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。从2020年1月1日起,患者(持有澳大利亚医保卡)最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元,如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元。其余费用由澳大利亚政府支付。患者需要支付的金额将在每年1月1日根据消费者价格指数(CPI)调整。

                                          黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

                                          而NHS的每一种用药或治疗方式,则必须通过NICE(英国国家卫生与临床优化研究所)的评价。该评价将药品“成本-收益”分析结果作为衡量其是否纳入医保报销的主要标准,将临床疗效、经济性摆在医保目录遴选的首位,并在有限预算下使患者利益最大化。

                                          国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                          黄如方认为:“罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的,而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

                                          据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”